Esclerosis Lateral: Dos diagnósticos al día

Esclerosis Lateral: Dos diagnósticos al día. Es un dato detrás del que se esconde la realidad de los pacientes de Esclerosis Lateral Amitrófica (ELA), una patología degenerativa que afecta al sistema nervioso y cuya causa siendo una gran desconocida para los médicos y pacientes. Una respuesta que se sigue buscando, al igual que un nuevo tratamiento para los aproximadamente 2.500 pacientes de ELA diagnosticados en nuestro país, la enfermedad que padece el conocido científico Stephen Hawking.
 
Degenerativa, desconocida, incurable y progresiva. Son las señas de identidad de una de las enfermedades más severas, no solo por la degradación de nuestro sistema nervioso y la reducción de la calidad de vida del paciente, sino porque son todavía muchas las preguntas sin respuesta en torno a esta patología. Se desconoce su causa en más del 90% de los pacientes y, de momento, no hay un tratamiento para curar la Esclerosis Lateral Amitrófica (ELA). Es la realidad de una enfermedad degenerativa, la cual se hace visible en el Día Internacional de la Esclerosis Lateral, patología de la que, tal y como alertan los médicos y especialistas, se diagnostican dos casos al día. Entre los pacientes de ELA, reconocido por sus hallazgos y aportaciones a la ciencia, está Stephen Hawking, la cara más conocida de un trastorno que en nuestro país afecta en torno a 2.500 personas. Según datos de la Sociedad Española de Neurología y la Asociación de Enfermos de ELA (Adela) cada año se diagnostican unos 900 casos nuevos, lo que se traduce en una media de dos diagnósticos al día.
 
La Esclerosis Lateral Amitrófica se caracteriza por atacar a las células nerviosas que son las responsables de controlar nuestros músculos. Su evolución provoca parálisis y, aunque los expertos reconocen que se han producido avances en el campo de la investigación y está en marcha diferentes proyectos, entre ellos las terapias con células madre, en los últimos años, 16 en concreto, no se ha llagado ningún nuevo tratamiento. No obstante, aunque el ELA sigue siendo una patología incurable, los pacientes sí cuentan con terapias y tratamientos para controlar los síntomas y, sobre todo, ralentizar su progresión y el deterioro que implica para la calidad de vida de quien la padece, cuyo nivel de dependencia será cada vez mayor.
 
Combatir los síntomas para aumentar la esperanza de vida, la cual en estos momentos se sitúa en una media de 6 años desde el diagnóstico de la enfermedad. Según datos de la Asociación de Enfermos de ELA en España, la media de edad de los pacientes se sitúa en torno a los 57 años. No es lo frecuente, pero el estudio realizado en 2011 también alertaba de casos antes de los treinta años. Más del 78% de los pacientes de ELA en nuestro país tiene reconocida la minusvalía, con un grado superior al 80%.
 
Otro de los objetivos en cuestión de asistencia médica, tal y como han subrayado los especialistas en este Día Internacional del ELA, es la ampliación de atención multidisciplinar a los pacientes, de las que en nuestro país, a día de hoy, solo hay cinco, todas en la comunidad madrileña. Una atención que también incluye el apoyo psicológico para aprender a convivir con ELA, una patología prácticamente desconocida.