Enfermedades raras: ¿Cuál es el coste para el paciente? La respuesta, entre 500 y 700 euros mensuales para las familias, ya que como han señalado desde la Federación Española de Enfermedades Raras no todos los fármacos y productos para los tratamientos son financiados por el Sistema Nacional de Salud. Y los últimos recortes sanitarios, añaden, no ayudan. Un toque de atención a las autoridades sanitarias que coincide con la presentación de ENSERio2, un estudio que define las características del modelo sanitario adecuado para garantizar la correcta atención de los tres millones de personas que en nuestro país padecen una enfermedad rara.
Su baja prevalencia las engloba en la familia de las enfermedades raras, pero los pacientes no solo tienen que enfrentarse a su propia patología, sino también a las dificultades para hacer frente a los costes de los tratamientos. Y es que como han señalado desde la Federación Española de Enfermedades Raras el coste para las familias oscila entre los 500 y los 700 euros mensuales. Un coste derivado de los medicamentos, terapias y materiales necesarios y que no siempre están financiados por el Sistema Nacional de Salud.
Según datos médicos, en nuestro país hay tres millones de personas con enfermedades raras. Para garantizar su atención integral y efectiva la Federación Española ha realizado el estudio ENSERio2, en el que se definen las líneas maestras que debe cumplir el modelo sanitario para ello. Un estudio que ha contado con la colaboración de la Fundación Especial Caja Madrid y la Fundación ONCE y que completa el trabajo anterior. Trabajo que constató que la mitad de los pacientes habían tenido que viajar fuera de su provincia en los últimos dos años para recibir tratamientos (más del 40% lo hizo más de cinco veces). Asimismo, el estudio también constató la demora en el diagnóstico, hasta cinco años desde la aparición de los primeros síntomas y, en un 20% de los casos, hasta diez años. Un retraso en el que la falta de información también juega un papel importante, sin olvidar el impacto psicológico, familiar y económico que puede entrañar esta demora.
A esto, como apunta la Federación Española, hay que sumar los costes a los que tienen que hacer frente las familias, sin olvidar que en algunos casos la dependencia del paciente obliga a uno de los padres a dejar su trabajo para poder atenderle. Para mejorar la prestación y el acceso a la atención necesaria y a los servicios sanitarios que requieren estos pacientes el estudio ENSERio2 propone una serie de protocolos para ser aplicados en las comunidades autónomas de Madrid, Andalucía, Cataluña, Extremadura, Comunidad Valenciana y Murcia.
La presentación del estudio se incluye dentro de la campaña de sensibilización que, cada 28 de febrero, se viene celebrando. Es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una jornada para hacer visible un tipo de patologías poco frecuentes, pero no por ello menos importantes, y que en esta ocasión quiere centrar la atención en la necesidad de que todos los pacientes con enfermedades raras o poco frecuentes tengan las mismas oportunidades, tanto de recibir un diagnóstico certero como un tratamiento adecuado. De hecho, según el estudio ENSERio2, para el 36% de los pacientes la cobertura de la Sanidad Pública es considerada escasa o nula.
Además de recortar las demoras en el diagnóstico, ENSERio2 también quiere dar respuesta, tal y como señalan desde la Federación Española, a la especialización de servicios o profesionales clave, al acceso a los centros o servicios de referencia en puntos más cercanos para los pacientes, a la falta de información (la cual produce, entre otros, inseguridad e incertidumbre tanto en el paciente como en los familiares) y la falta de protocolos de atención y derivación a los especialistas. Resolver los problemas burocráticos que producen retrasos en los procesos administrativos es otro de los puntos que se incluyen en el estudio.
