La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) afecta a más de 4.000 personas en España. Una enfermedad del sistema nervioso central cuyo origen a día de hoy sigue siendo una pregunta sin respuesta. La ELA no tiene cura. Puede avanzar lentamente o muy rápido, una evolución que varía en cada paciente. La pérdida de control sobre los músculos hace que las personas con ELA no puedan realizar sin ayuda las tareas más cotidianas. Caminar, escribir, hablar, comer, vestirse… La capacidad cognitiva no se mermada, lo que hace que los pacientes sean plenamente conscientes del avance de su enfermedad.
¿Qué es?
ELA. Tres letras que identifican a la esclerosis lateral amiotrófica, patología que se caracteriza por la degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal. Esto provoca una debilidad muscular que evoluciona hasta la parálisis en diferentes zonas corporales. La ELA afecta a la autonomía motor, la deglución, la respiración y la comunicación oral, aunque los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos se mantienen intactos. La dependencia del paciente, a medida que avanza la enfermedad, es cada vez mayor y necesitará de más ayuda para realizar las actividades más cotidianas.
Causas
Las investigaciones apuntan a que entre un 5-10% de casos de ELA son familiares, lo que apunta hacia factores genéticos entre sus causas. Sin embargo, en el resto, se desconocen por ahora qué otros factores hacen que unas personas sean más proclives a padecer este tipo de enfermedades degenerativas.
Síntomas
La aparición, en ocasiones sin causa aparente, de debilidad o pérdida de fuerza en la mano (por ejemplo, al abrocharse los botones del abrigo o al coger objetos), en el pie (imposibilidad de extender el dedo gordo y el pie caído), en la cabeza o en el cuello; la dificultad progresiva para pronunciar determinadas consonantes o dificultades para la deglución (al tomar líquidos) son algunos de los primeros signos que pueden hacer sospechar y que, por lo tanto no debemos subestimar. Signos que nos alertan de los síntomas que con mayor frecuencia acompañan el avance de la enfermedad.
Debilidad muscular
Está considerado como el síntoma más destacado de la ELA, debido al progresivo deterioro de las neuronas motoras. Comienza afectando a un grupo de músculos y, poco a poco, se va extendiendo al resto. Esto provoca debilidad muscular y pérdida de destreza.
Calambres musculares
Se trata de contracciones involuntarias y dolorosas de los músculos y que duran entre 30-45 segundos. También pueden aparecer otro tipo de contracciones espontáneas de las fibras musculares y que se denominan fasciculaciones.
Hipotonía y arreflexia
Otra de las características de la ELA es la pérdida de tono muscular y de reflejos miotáticos.
Labilidad emocional
Risa y llanto espasmódicos e incontrolados ante mínimos estímulos emocionales y, en algunas ocasiones, sin causa aparente. Es otra de las manifestaciones características de la ELA.
Tratamiento
El tratamiento multidisciplinar (fisioterapia y rehabilitación, terapia ocupacional, intervención logopédica…) desde las fases iniciales es fundamental para mejorar el control de los síntomas y el manejo de los problemas respiratorios. Tratamiento en el que también juega un papel esencial el apoyo psicológico para afrontar el proceso de dependencia.
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