Día Mundial Esclerosis Lateral: ¿Una enfermedad sin cura? Lo cierto es que sí, pero con tratamiento para controlar sus síntomas y retardar su evolución. La Esclerosis Lateral Amitrófica, ELA, es una patología degenerativa que afecta a las células nerviosas y que causa, de manera progresiva e irreversible, parálisis muscular y atrofia. Según datos médicos, cada año se diagnostican en nuestro país 750 casos de esclerosis lateral amitrófica, lo que se traduce en 14 diagnósticos a la semana.
El Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amitrófica quiere hacer visible una dolencia que afecta al sistema nervioso y para la que, a día de hoy, no hay cura. Promover la investigación es el camino a seguir para avanzar en el diagnóstico –desvelar la causa que se esconde detrás de esta grave enfermedad- y el tratamiento, encaminado a mejorar la calidad de vida de quien la padece. Según datos de la Asociación Española de Pacientes de ELA, AdELA, en España hay 2.800 personas diagnosticadas, con incidencia media que ronda los 1,6 casos por cada cien mil habitantes. Una cifra muy variable, ya que la esperanza de vida tras el diagnóstico ronda actualmente los seis años.
Coincidiendo con la celebración de esta jornada, las asociaciones de pacientes han hecho un llamamiento para que los recortes no afecten a los tratamientos y servicios de atención a los pacientes de ELA. Una petición extensiva a los ensayos y estudios de investigación, especialmente aquellos dirigidos al hallazgo de nuevos medicamentos para el tratamiento de los síntomas de esta enfermedad neurodegenerativa.
La esclerosis lateral amitrófica, pese a ser una patología grave, es una gran desconocida. De hecho, por su baja prevalencia, está incluida dentro de las denominadas enfermedades raras. En este caso, estamos ante una enfermedad que evoluciona muy rápido y que, entre sus consecuencias, está la debilidad muscular, atrofia y parálisis. No hay cura, solo tratamientos para controlar los síntomas. Suele estar relacionada con la edad, y aunque se han dado casos en jóvenes de menos de 30, la edad media en la que se manifiesta ronda los 58 años. Una edad que, no obstante, los especialistas han advertido que se ha venido reduciendo en los últimos años.
¿Cuáles son las señales de alerta? La ELA comienza a manifestarse en los músculos que controla el tronco cerebral, como la lengua –dificultades para hablar o para tragar-, o por la médula espinal –sensación de cansancio y pesadez de los brazos o las piernas-. De manera progresiva, los síntomas se van extiendo a la corteza cerebral y a la médula espinal. En las fases iniciales puede darse mayor debilidad, tropiezos al andar, dificultades de coordinación o fatiga crónica. En la fase más avanzada de la enfermedad puede provocar pérdida absoluta de movilidad y dificultades respiratorias, principal causa de fallecimiento en los pacientes afectados por ELA. Durante la evolución de la enfermedad ni la función cognoscitiva y la sensibilidad se ven afectadas.
Según los datos de la Asociación Española de Pacientes de ELA, la gran mayoría –más del 78%- tienen reconocido el grado de minusvalía –grado que ronda el 81%-. Un dato que, añaden, constata la necesidad de contar con recursos externos y ayuda para contar con una calidad de vida digna y enfrentarse a su enfermedad. Más del 74% necesita ayuda para las tareas más cotidianas.
