Tu hijo podría tener Síndrome de Down. Seguramente es la noticia que ninguna madre quiere escuchar de la boca de su ginecólogo. Y sin embargo, según las estadísticas, en España aún hoy muchas madres la escuchan después de alguna de las pruebas rutinarias del embarazo, como el triple screening. A pesar de todo, muchas madres deciden seguir adelante, con miedo y con esperanzas. En Ellahoy vamos a hablar de esas madres que han decidido seguir adelante y de ti, que te encuentras ahora mismo en esa encrucijada: ¿Qué decidir? Al igual que el año pasado y el anterior, hoy celebramos el Día Mundial del Síndrome de Down, y cientos de iniciativas se extienden a lo largo y ancho del mundo para dar a conocer esta discapacidad y acercarla a todos de una manera natural.
Un vídeo que responde a tus miedos
¿Qué vida va a tener mi hijo?: Es posiblemente la pregunta que más resuena en tu cabeza. ¿Tendrá salud? ¿Podrá estudiar? ¿Conseguirá un trabajo? ¿Realmente podrá ser independiente?
Precisamente para responder de una forma sencilla y positiva a estas preguntas, la asociación italiana COORDOWN (Coordinamento Nazionale Associazioni con Sindrome di Down) ha grabado un precioso vídeo con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down en todos los idiomas (incluido el español) en el que los protagonistas son ellos y hablan a la futura mamá de un hijo con Síndrome de Down. Los afectados argumentan con simplicidad, explicando que cuentan con capacidades para expresar sentimientos, para disfrutar de la vida, para afrontar retos como el estudio o el trabajo. En definitiva, para llevar una vida plena que les proporcione alegría y satisfacciones tanto a ellos como a sus familiares.
El Síndrome de Down en España
Un ejemplo recientísimo de esto nos lo da Anna Vives, catalana con síndrome de Down que a sus 27 años ha conseguido editar una tipografía que ha llegado a estar incluso en las camisetas oficiales del Barcelona F.C. y ahora acaba de publicar un precioso libro llamado «Si crees en mí te sorprenderé», presentado esta semana en Madrid con Vicente del Bosque como invitado de honor.
En España el equivalente a COORDOWN es DOWN ESPAÑA y agrupa a 88 asociaciones a lo largo de nuestro país. Tal y cómo ellos mismos explican, el síndrome de Down -es importante puntualizarlo- no es una enfermedad, sino una anomalía genética. ¿Cuál es la diferencia? El síndrome de Down “no requiere ningún tratamiento médico en cuanto tal. Además, al desconocerse las causas subyacentes de esta alteración genética, resulta imposible conocer cómo prevenirlo. La salud de los niños con síndrome de Down no tiene por qué diferenciarse en nada a la de cualquier otro niño, de esta forma, en muchos de los casos su buena o mala salud no guarda ninguna relación con su trisomía. Por lo tanto podemos tener niños sanos con síndrome de Down, es decir, que no presentan enfermedad alguna”. Eso, sí, hay que recordar que el Síndrome de Down puede estar ligado a veces a algunas patologías de mayor o menor gravedad, relacionadas con su alteración genética: cardiopatías congénitas, hipertensión pulmonar, problemas auditivos o visuales, anomalías intestinales, neurológicas, endocrinas… “Estas situaciones requieren cuidados específicos y sobre todo un adecuado seguimiento desde el nacimiento”.
La última palabra
En cualquier caso, la última -y la mejor- palabra la tienen quizá las madres, que son las que pueden dar una visión realista de lo que supone un hijo con Síndrome de Down. «Yo formaba parte de esa mayoría para quienes el Síndrome de Down es ese lugar en la memoria poblado de niños eternos cogidos de la mano de sus padres, arrinconados en los confines de sus limitaciones, lejos de las alegrías del mundo. Pero en apenas tres meses -los tres meses que cumple ahora nuestro pequeño Francisco- he aprendido sobre ese síndrome más que en toda mi vida. He leído libros, hablado con padres, consultado a asociaciones especializadas, buceado en todos los rincones de Internet y visto miles de vídeos hasta darme cuenta, por fin, de lo equivocadísima que estaba», explica Mar Velasco.
El momento en el que lo supo su mundo se vino abajo: «Por mi cabeza pasaban todos los tópicos recordables y a ratos me invadían oleadas de miedo, el miedo que produce el monstruo del desconocimiento. ¿Qué vida llevaría mi hijo? ¿Cómo saldría adelante? ¿Cuánto y cómo viviría? ¿Cómo se educa a un niño con síndrome de Down?«.
Sin embargo, haciendo balance, Mar reconoce: «Francisco se ha encargado de demostrarnos que es un bebé que sólo se distingue de los demás por un invisible cromosoma extra. Y no ha dejado de darnos serenas lecciones de vida. Aunque sabemos que esto no ha hecho más que empezar. Francisco nos ha enseñado a no proyectar más allá del maravilloso día a día, a disfrutar mucho más de las cosas pequeñas, de los pequeños logros conseguidos con un mayor esfuerzo, como cuando intenta levantar la cabeza en una simpática lucha sin cuartel sobre su hipotonía muscular. Nos ha enseñado a dar gracias a la vida, sin preocuparnos más que lo justo por lo que pueda ocurrir mañana. Y, lo más importante, nos ha enseñado a conjugar el verbo amar y a desterrar el adjetivo perfecto en una sociedad competitiva que tiende a rechazar a los más débiles.
